痛心！他已確認離世，年僅18歲，網(wǎng)友：希望他一路走好
你聽說過“蝴蝶寶貝”嗎？這并不是某個人的藝名，而是一群罕見病患者的名字。之所以叫這個名字，是因為他們的皮膚如同蝴蝶翅膀，一碰就碎。
據(jù)報道，近日，博主“王子超人”發(fā)布最新作品，受訪對象是“蝴蝶寶貝”琦琦（化名）的家人。
該博主表示，之前在拍攝琦琦時，原本計劃于2025年發(fā)布相關(guān)視頻，但卻在12月14日得知，琦琦已去世，年僅18歲。
“他格外希望能看到我發(fā)布他的視頻，眼睛看不到，也會靜靜等著聽”，博主“王子超人”在視頻中說。
琦琦曾有四個愿望，第一個是擁有100盒美皮康，第二是擁有100盒百多邦，第三是去一趟北京看長城，第四是吃以前沒吃過的大龍蝦帝王蟹。
提到為什么要100盒美皮康，琦琦表示，因為穿上衣服傷口總往衣服上粘，貼藥后傷口就不往上粘了，而要100盒百多邦是因為“抹上去傷口好得才快”。
據(jù)了解，琦琦10歲之前，父母因為不懂護理，在他身上貼了衛(wèi)生紙，電視臺來采訪，給他取名“衛(wèi)生紙男孩”，但自從10歲被確診之后，琦琦身上的美皮康就沒斷過，直到去世，他的身上都貼著美皮康。
博主“王子超人”和琦琦的合影
得知了琦琦去世的消息，不少網(wǎng)友留言，希望琦琦一路走好。
“蝴蝶寶貝”是怎么回事？
“蝴蝶寶貝”是對罹患遺傳性大皰性表皮松解癥患者寶寶的一種稱呼。
遺傳性大皰性表皮松解癥是基因缺陷所引起的，因皮膚里的結(jié)構(gòu)蛋白或者是其他的一些蛋白缺陷之后真皮和表皮出現(xiàn)分離，每當輕微的摩擦或者是外傷之后就會出現(xiàn)皮膚分離現(xiàn)象。
這樣的患者人群不算少，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院皮膚科預(yù)估，全國大概有7萬左右這樣的小朋友。
醫(yī)生表示，目前國內(nèi)外對于大皰性表皮松解癥都沒有完全治愈的辦法，以保護皮膚創(chuàng)面和預(yù)防感染為主。出院后，家庭護理至關(guān)重要。
來源：新聞晨報、津云新聞、@王子超人
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